Международный День редких заболеваний, который отмечается 29 февраля, напоминает нам о том, что существует множество редких заболеваний, требующих особого внимания и поддержки.
Одним из таких заболеваний является фенилкетонурия, врожденная генетическая патология, которая затрагивает около 24 детей в Орловской области. Эти дети нуждаются в специализированных продуктах, необходимых для их здоровья и жизни. Без правильного питания могут начаться необратимые поражения головного мозга, так как их организм не способен усваивать фенилаланин — одну из аминокислот белка. Накопление этого вещества может привести к отравлению центральной нервной системы и снижению уровня IQ у пациентов.
Для того чтобы жить полноценной жизнью, дети с фенилкетонурией должны придерживаться пожизненной низкобелковой диеты, которая, к сожалению, является дорогостоящей. Семьи в Орловской области средним доходом от 31 до 40 тысяч рублей ежемесячно не в состоянии полностью покрыть расходы на такую диету.
Депутаты Орловского областного совета обратили внимание на эту проблему. Лидер орловского отделения ЛДПР, Владислав Числов, выступил с инициативой разработки законопроекта об ежемесячной денежной поддержке семей, воспитывающих детей, страдающих фенилкетонурией. Его инициативу поддержал руководитель фракции коммунистов в областном совете, Иван Дынкович.
В результате был создан законопроект, предполагающий выплату ежемесячной денежной компенсации на каждую семью с ребенком, страдающим от фенилкетонурии, в размере немного более 10 тысяч рублей. Для реализации этой программы из областного бюджета потребуется около 3,3 миллионов рублей ежегодно.
Информация поступила, что в настоящее время правительство области еще не выдало положительного заключения на данный законопроект. Иван Дынкович отметил, что хотя сумма сравнительно невелика, на данный момент нет четкой позиции со стороны регионального правительства относительно поддержки этой инициативы.
Семьи, имеющие больных детей, выражают надежду на то, что губернатор и правительство не оставят их в одиночестве с этой сложной проблемой. Важно поддерживать семьи, сталкивающиеся с редкими заболеваниями, и обеспечивать им необходимую помощь и понимание.
Участие общественности, депутатов и представителей власти в решении подобных проблем позволяет детям с фенилкетонурией иметь лучшее качество жизни и надежду на будущее.