С 1996 года благотворительная организация «Перспективы» активно оказывает помощь взрослым и детям с тяжелой инвалидностью.
На старте своей деятельности, почти 30 лет назад, сотрудники «Перспектив» начали свою работу в детском доме в Павловске, который расположен под Санкт-Петербургом.
Они заметили, что дети с тяжелой формой инвалидности попадают в такие учреждения не только из-за асоциальных семей.
Причины этого могут быть разнообразными: кто-то из родителей вынужден работать, чтобы обеспечить пропитание семьи, и поэтому не в состоянии постоянно ухаживать за ребенком с особыми потребностями, кто-то физически неспособен справиться с тяжелой нагрузкой ухода за ребенком, иные сталкиваются с собственными болезнями или даже уходят из жизни.
Даже самые заботливые родители могут быть в такой ситуации, когда у них просто не хватает сил и средств для того, чтобы полностью и круглосуточно уделять внимание, заботу и ухаживание своему ребенку с инвалидностью.
Именно из-за этого многие дети оказываются в государственных учреждениях, где невозможно обеспечить им необходимый индивидуальный подход из-за объективных причин.
Организация «Перспективы» стремится к тому, чтобы поддержка, оказываемая семьям с детьми и взрослыми с тяжелыми нарушениями развития, была доступна как можно большему числу людей, и чтобы дети могли оставаться в заботе близких.
Для этого в Петербурге организовывается система комплексной помощи семьям, которые находятся в подобных ситуациях. Родители и опекуны получают возможность воспользоваться различными формами поддержки, создаваются центры дневного пребывания и гостевые дома на базе государственных учреждений.
Это позволяет сократить количество случаев, когда дети отправляются в интернаты, и создать условия для того, чтобы дети и взрослые с инвалидностью могли чувствовать себя в семье или близком кругу людей.
Важно изменять стереотипы об инвалидности в обществе, и продолжают существовать устаревшие представления и предрассудки по этому поводу.
На практике это приводит к тому, что людей с инвалидностью часто ставят в отдельную категорию, ограничивая их возможности и права.
Для сотрудников и волонтеров «Перспектив» важно не только оказывать практическую помощь, но и работать над изменением менталитета общества, чтобы каждый человек смог чувствовать себя полноценным членом общества.
Работа организации по помощи детям и взрослым с тяжелой инвалидностью требует не только материальных затрат и усилий, но и постоянного внимания к социальным и психологическим аспектам проблемы.
Важно продолжать развивать систему поддержки для семей, где есть люди с особыми потребностями, и создавать условия, при которых инвалидность перестанет быть преградой для полноценной жизни и развития.
Только вместе, объединив усилия государства, благотворительных организаций и общественности, можно добиться реальных изменений в жизни людей с инвалидностью и создать мир, где каждый человек будет иметь равные возможности и права.
Благотворительная организация «Перспективы» оказывает помощь взрослым и детям с тяжелой инвалидностью, предоставляя различные формы поддержки. Она сопровождает, обучает и помогает этим людям в детских домах, психоневрологических интернатах, а также в домах и квартирах сопровождаемого проживания.
НКО открыла такие дома и квартиры в различных частях региона для обеспечения инвалидов подходящими условиями. Еще одним способом поддержки являются отделения и центры дневного пребывания, которые помогают родным людей с особенностями здоровья на время отдохнуть, заняться делами или работой.
В настоящее время в Петербурге, разбитом на 18 районов, действуют только 13 городских отделений дневного пребывания для взрослых инвалидов и семь для детей. Не каждая семья может воспользоваться ими из-за недостатка мест. Для устранения этого недостатка используются площадки семейной поддержки «Перспектив»: Центр дневного пребывания и трудовой занятости для взрослых с тяжелой инвалидностью и ментальными нарушениями на набережной Кутузова, аналогичный центр для детей на проспекте Непокоренных, а также Гостевой дом на Гороховой.
В этих местах человек с инвалидностью может находиться на несколько дней или недель, пока его родные заняты важными делами, находятся в отпуске или в больнице. Многие семьи, у которых есть член с тяжелой инвалидностью, не знают о существовании этих центров и гостевого дома. Для благотворительной организации «Перспективы» важно показать, как эти места работают изнутри. Периодически команда организует пресс-туры для журналистов, чтобы привлечь внимание как можно большего числа семей и сотрудников других НКО к их деятельности.
Центр, расположенный на улице «Кутузова», 18, был основан еще в 2006 году. В тот период муниципалитет предоставил некоммерческой организации помещение для использования без оплаты, что стало значительным преимуществом по сравнению с предыдущей ситуацией, когда команда вынуждена была арендовать квартиру.
В настоящее время в центре занимаются 14 молодых людей, которые с сентября по июнь могут посещать его в будние дни с 9:00 до 17:00. В работе с этими детьми помогают мастера-педагоги, психологи, специалисты по адаптивной физкультуре и волонтеры. Они проводят занятия в группах по пять человек, а также организуют выезды на природу, в музеи и на концерты, способствуя приобретению молодыми людьми навыков общения и самообслуживания вне семейного круга и помогая им вести наиболее полноценную жизнь.
Основной принцип работы Центра сводится к нормализации жизни детей, он лежит в основе многих проектов, реализуемых организацией «Перспектив».
Еще один центр дневного пребывания для детей с тяжелыми психофизическими нарушениями находится на проспекте Непокоренных, 16. Он был открыт в 2011 году и предоставляет возможность детям в возрасте от 5 до 18 лет проводить время с 10:00 до 17:00 часов под руководством опытных специалистов. Дети из различных районов города могут посещать этот центр, где каждый год готовят выпускников и проводят набор новых подопечных.
Как отмечает директор по взаимодействию с государственными структурами, для организации «Перспектив» в отношении детей с инвалидностью нет понятия «необучаемый»: все дети должны получить образование в специализированных школах. Если ребенок не в состоянии учиться читать и писать, то можно обучить его другим практическим навыкам. Однако не всегда школы готовы принимать детей с особыми потребностями, предпочитая оставить их на дому для обучения.
Обучение на дому — это важная практика, к которой часто приходится прибегать родителям детей с особыми потребностями в здоровье. Тем не менее, такой подход может привести к социальной изоляции ребенка. В то время как в центрах дневного пребывания для детей с особенностями здоровья они имеют возможность общаться, заниматься и развиваться вместе с другими детьми. В Петербурге действует проект «Школа для каждого», целью которого является сотрудничество с учебными заведениями, консультирование родителей и педагогов, а также проведение семинаров и тренингов по вопросам адаптации детей с особыми потребностями в образовательной среде.
Центр дневного пребывания и трудовой занятости для взрослых с тяжелыми нарушениями инвалидности и ментальными расстройствами на набережной Кутузова является местом, где руководитель по взаимодействию с государством Светлана Мамонова и директор Центра дневного пребывания для детей с тяжелой инвалидностью и ментальными нарушениями Маргарита Целебровская работают над обеспечением качественной помощи и заботы.
Жители Гостевого дома на улице Гороховой, 64 проходят обучение, направленное на развитие навыков самостоятельной жизни и общения. Например, воспитанник по имени Илья регулярно проводит время в Гостевом доме, что дает возможность его родителям заниматься своими делами и уделять внимание его братьям. Однажды мальчика привезли в центр внезапно из-за госпитализации его родственников. Координатор Гостевого дома рассказывает, что для таких неожиданных ситуаций всегда имеется запасное место, поскольку до 30% мест в доме занимаются чрезвычайно.
НКО «Перспектив» помогла уже более 500 семьям, предоставляя не только жилье, но и материальную, медицинскую и психологическую поддержку. Также есть программа помощи семьям в трудной жизненной ситуации, включающая уход, медицинские консультации и поддержку специалистов, таких как социальные работники. Все это способствует созданию благоприятной обстановки для детей и взрослых с особыми потребностями и помогает им преодолевать трудности в повседневной жизни.
В Некоммерческих Организациях (НКО) подчеркивают важность построения системной поддержки для семей, столкнувшихся с инвалидностью. Необходимо не только расширять спектр услуг для детей и взрослых с ограниченными возможностями (включая службы раннего вмешательства, детские сады, школы, центры социальной реабилитации), но и создавать систему сопровождения в случае кризисных ситуаций.
Для того чтобы семья ощущала поддержку, необходимо предоставить ей социального координатора, который поможет в получении необходимых ресурсов, определении пути развития ребенка, интеграции в образовательные учреждения и т.д.
Организация «Перспективы», опираясь на свой опыт, утверждает, что без системности такой помощи не обойтись. В настоящее время у «Перспектив» есть четыре квартиры сопровождаемого проживания в Санкт-Петербурге, один дом сопровождаемого проживания в деревне Раздолье, а также один гостевой дом и два центра дневного пребывания для детей и взрослых.
Организация является благотворительной и финансирует основные мероприятия за счет пожертвований. Менее 10% расходов покрываются за счет компенсации социальных услуг со стороны государства.
Однако «Перспективы» не могут бесконечно расширяться и поэтому важно создавать условия, при которых другие благотворительные организации смогут организовывать подобные дневные центры и гостевые дома.
Для этого необходимо, чтобы существовали простые и эффективные механизмы компенсации НКО со стороны государства, которые могли бы использоваться без излишних бюрократических издержек.
Это позволит широко распространить индивидуальный подход в виде сопровождаемого проживания, давая каждому человеку, нуждающемуся в помощи, возможность выбора: обратиться в стационарное учреждение или остаться в семье, получая достаточную поддержку.
Президент компании «Перспектив» выразила уверенность в возможности реализации проекта в течение 10–15 лет.
В 2021 году Высшая школа экономики провела исследование под названием «Разработка финансово-экономической модели сопровождаемого проживания граждан с ментальной инвалидностью и ее сравнение с психоневрологическими интернатами».
Отчет отмечает, что во многих странах отказ от стационарных учреждений для людей с инвалидностью обусловлен не только гуманитарными, но и экономическими мотивами. Сопровождаемое проживание способствует улучшению качества жизни инвалида, повышает его ответственность, самостоятельность и способствует социальной инклюзии.
Кроме того, исследование подчеркивает, что средства, вложенные в строительство и обслуживание крупных интернатов, могут быть использованы более эффективно путем направления на компенсацию социальных услуг провайдерам сопровождаемого проживания и создание альтернативы психоневрологическим интернатам.
Важен вывод о том, что каждому человеку, нуждающемуся в дополнительной помощи для нормальной жизни, должна быть обеспечена определенная сумма для предоставления ему необходимых услуг с гарантией государства. Это мотивирует небольшие группы профессионалов конкурировать за улучшение качества жизни клиентов и предоставлять им право на выбор.
Очень важным является принцип закона о доверенности, согласно которому неправительственные организации и юридические лица, заботящиеся о недееспособных людях, не зависят от системы социального обслуживания и могут принимать решения во благо своих клиентов.
Проведение реформ в сфере поддержки НКО требует дополнительного финансирования на первом этапе, но в долгосрочной перспективе бюджетные расходы уменьшатся, при этом эффективность использования средств повысится, как отмечает Мария Островская.
Еще одной проблемой, с которой сталкиваются некоммерческие организации, являются давние заблуждения в обществе. Например, многие люди по-прежнему считают, что человеку с инвалидностью опасно взаимодействовать с окружающим миром, что он будет отвергнут и изолирован.
Однако опыт организации «Перспектив» показывает обратное. Даже тем, кто не знаком с людьми с инвалидностью и сначала испытывает опасения, требуется всего от 6 до 12 месяцев близкого общения, чтобы начать проявлять сочувствие и поддержку.
В прошлом году, когда «Перспектив» открыли квартиру сопровождаемого проживания на Васильевском острове, они устроили праздник соседства во дворе, куда пригласили официальных лиц и жителей района.
«Мы готовили блины, угощали гостей. Это был очень доброжелательный праздник, который помог установить хорошие отношения с соседями. Многие предложили свою помощь и до сих пор заходят к нам в гости, чтобы пообщаться и выпить чаю», - рассказывает исполнительный директор организации.
Мария Островская отмечает, что российское общество не отрицательно настроено к людям с инвалидностью: большинство людей сочувствует и готово оказать поддержку. Хотя не все понимают, как правильно взаимодействовать с людьми с особенностями, существует представление о том, что человеку с инвалидностью опасно находиться в обществе, его обидут - это самый вредный стереотип», - говорит президент организации.
По мнению Марии Островской, человеку с инвалидностью не нужны роскошные условия жизни, о которых, по ее словам, говорится в обществе. Она отмечает, что в первую очередь каждому человеку, включая людей с ограниченными возможностями, необходима свобода, право выбора и поддержка окружающих.
Организация «Перспективы» считает, что растет потребность в системной поддержке семей, где есть дети с тяжелыми формами инвалидности, и наблюдается тенденция к нормализации жизни инвалидов и их участию в проектах сопровождаемого проживания.
Проведение конференции «Ценность каждого - 2024» в Москве и Нижнем Новгороде представляет собой важное мероприятие для обсуждения текущих проблем и перспектив развития в этой области.
Екатерина Таранченко отмечает повышенный интерес к развитию проектов сопровождаемого проживания и планирует создание серии фильмов, демонстрирующих ценности и принципы этой сферы и способы их развития.
Команда фонда «Перспективы» активно участвует в научно-практической конференции «Ценность каждого», нацеленной на обмен опытом и поиск новых подходов к интеграции людей с особыми потребностями.
В текущем году планируется развитие уже действующих проектов, внедрение новых мер поддержки как для подопечных, так и для сотрудников и волонтеров организации.
Ознакомиться подробнее с деятельностью НКО и принять участие в развитии ее проектов можно на официальном сайте организации «Перспективы».