Фонд «Дедморозим» - это первая некоммерческая организация в России, которая получила государственный социальный заказ на предоставление паллиативной помощи детям на дому. Руководитель проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» рассказывает об уникальном опыте сотрудничества с государством, о трудностях, с которыми сталкивается фонд в процессе своей деятельности, и о том, какие требования предъявляются к врачам, желающим работать в сфере паллиативной помощи детям.
Фонд начал свою работу в Пермском крае в 2017 году. Основным направлением деятельности фонда были акции и мероприятия, направленные на помощь детям из домов-интернатов. Постепенно появилась необходимость в помощи тем, кто нуждался в серьезном лечении. Годы упорного труда исследований и понимания привели к осознанию того, что существует значительное количество детей с неизлечимыми заболеваниями, требующих комплексного и качественного ухода.
Вдохновленные работой хосписов в Европе, учредители фонда задались целью создать аналогичное учреждение в России. Сотрудничество с Министерством здравоохранения помогло фонду включиться в работу над созданием паллиативного отделения для детей в регионе. Фонд активно привлекал волонтеров для организации мероприятий и развлечений в отделении, чтобы поддерживать детей и их родителей.
Осознавая необходимость расширения круга помощи, фонд в 2017 году принял решение о запуске выездной службы, чтобы донести паллиативную помощь тем, кто не мог обратиться в стационарное отделение. Мировой опыт в области паллиативной помощи подтверждает важность развития услуги домашнего визитирования, которая обеспечивает доступ к медицинской помощи в любых уголках региона.
Паллиативная помощь детям — это сложная и очень важная область медицины, которая требует специальных навыков и знаний у медицинского персонала. Врачи, работающие в этой сфере, должны обладать высокой чувствительностью, эмпатией и профессионализмом. Они должны быть готовы не только к медицинским манипуляциям, но и к психологической поддержке пациентов и их близких. Постоянное обучение и повышение квалификации врачей в области паллиативной помощи играют ключевую роль в обеспечении высокого уровня медицинской помощи детям в конечном итоге.
Данное интервью является частью материалов, созданных участниками межрегионального журналистского проекта 'Социальный мониторинг: паллиативная помощь'. Журналисты из 17 редакций 13 регионов России поставили перед собой задачу изучить, какую поддержку могут получить пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, и их близкие, проведя собственные опросы в социальных сетях. Всего в опросах приняли участие 607 человек.
Было обнаружено, что 75% респондентов ничего не знают о паллиативной помощи, а 14% имеют лишь поверхностное представление по этому вопросу. Помимо опросов, журналисты также провели девять глубоких интервью с родственниками пациентов, получающих паллиативную помощь. Респонденты пожаловались на недостаточное качество информации о заболевании, неопределенность маршрутов лечения пациентов, сложности с обезболиванием, проблемы с подбором эффективных лекарств, отсутствие должного ухода.
Кроме того, в государственной больнице была организована выездная служба, однако она охватывала лишь отдельные районы города Перми. Параллельно работала и паллиативная служба, которая тогда сопровождала 50 семей в Перми, но не выезжала в регионы из-за ограниченных ресурсов. Уже тогда было известно, что в реестре около 500 семей, нуждающихся в паллиативной поддержке.
С 2019 года детская паллиативная служба НКО 'Дедморозим' начала работать в крае. В настоящее время выездная служба охватывает половину территории края. И в 2021 году мы стали первой НКО в России, получившей государственный социальный заказ на предоставление паллиативной помощи детям на дому. Пермский край стал пилотным регионом для реализации механизма государственного заказа в этой области.
Минздрав, учитывая отсутствие ресурсов для создания новых выездных бригад в удаленных районах, предложил принять участие в конкурсе. Я присоединилась к выездной паллиативной службе в рамках НКО в качестве врача по паллиативной помощи в 2018 году.
На тот момент паллиатив стал относительно новым направлением в медицине, и сотрудники, приходившие работать в эту область, не имели должного понимания специфики паллиативного ухода. В университетах этому не уделяли должного внимания - соответствующих дисциплин не было.
Однако сотрудничество нашего государственного хосписа с Пермским государственным медицинским университетом позволило расширить базовые знания о паллиативной помощи. Университет внедрил специализированные модули для студентов и ординаторов, провел цикл курсов повышения квалификации для врачей.
Наши специалисты выступали перед студентами и ординаторами, а также принимали участие в разработке учебных материалов. Благодаря этому мы успешно передаем ценные знания и опыт в области паллиативной помощи медицинскому сообществу.
В 2018 году глава нашего фонда Мария Бажанова интенсивно инвестировала в наше обучение. Мы посетили различные регионы, в основном Москву, для обучения. Там нам удалось обмениваться опытом с опытными специалистами, работающими в области паллиативной помощи уже много лет и достигшими высокого профессионального уровня.
Следует отметить два ключевых момента: во-первых, большинство населения не осведомлено о паллиативной помощи, и во-вторых, это незнание принципов и методов предоставления паллиативной помощи в самом медицинском сообществе.
Участковый педиатр должен обладать базовыми знаниями о паллиативной помощи: понимать суть этого подхода, уметь определять потребность человека в паллиативной помощи, выписывать наркотические анальгетики, а также определять и оценивать боль.
Однако сегодня эти базовые знания отсутствуют у многих педиатров. В течение 2019–2020 годов проводились выезды в различные поликлиники края, где проводились лекции о паллиативной помощи, распространялись методические материалы, обменивались контактами.
Однако до сих пор не удалось охватить все медицинские учреждения. В 2023 году детское паллиативное отделение Пермского края было реорганизовано в детский хоспис. В хосписе работает заинтересованный и готовый к развитию персонал, готовый выявлять и решать проблемы.
Однако необходимо, чтобы и узкие специалисты в регионах также поддерживали этот процесс. Например, более эффективно было бы подбирать методы обезболивания на этапе лечения в стационаре для улучшения качества жизни пациентов перед их последующим переводом в хоспис.
Однако на сегодняшний день мы сталкиваемся с разнообразием подходов к обезболиванию, и мы совместно с государственным хосписом стремимся к решению этой проблемы. Хотя в нашем регионе детское паллиативное дело достаточно хорошо развито, дети выходят из возрастных рамок и переходят под патронаж взрослых паллиативных служб, где уровень развития оставляет желать лучшего.
Недавно к нам поступило обращение от матери молодого человека в возрасте 30 лет, которому имеется трахеостома, гастростома, он на ИВЛ, и семью собираются перевести из реанимации домой, однако им сообщили, что услуги патронажа пока не предоставляются из-за отсутствия организованной службы или ее нахождения в процессе создания, и терапевт, ответственный за это, не обладает достаточными знаниями.
Бедные терапевты, которые вынуждены заниматься паллиативной помощью - их знания в этой области часто оказываются недостаточными, ресурсы на качественное обучение медицинского персонала ограничены, онлайн-курсы по повышению квалификации часто неэффективны и не предоставляют необходимых знаний. Врачи сталкиваются с недостатком компетенций в области паллиативной помощи, что лишний раз подчеркивает сложность данного направления.
Эта проблема также затрагивает передачу пациентов из детской системы паллиативной помощи во взрослую сферу. Для многих организаций, занимающихся этим вопросом, ограничены как ресурсы, так и персонал, что все больше подчеркивает нехватку квалифицированных специалистов. В связи с этим многие фонды и организации вынуждены устанавливать жесткие критерии отбора пациентов для сопровождения.
Детей с относительно стабильным состоянием могут выписывать из программы, оставляя лишь тех, кто нуждается в постоянной медицинской поддержке, страдающих раком в терминальной стадии или испытывающих сильные болевые синдромы. Однако, недостаток специалистов в области паллиативной помощи и ограниченные возможности выездных служб ставят под сомнение доступность помощи для всех нуждающихся.
Выездные бригады для взрослого населения часто не могут обеспечить полный спектр медицинских услуг из-за недостатка квалифицированных специалистов. В состав таких бригад часто не включают психологов, специалистов по социальной работе и других необходимых специалистов. Кроме того, не вся территория может быть охвачена выездными службами, что снижает доступность паллиативной помощи в регионе.
Надеется, что со временем ситуация улучшится, однако в настоящее время уровень развития выездных служб для взрослого населения оставляет желать лучшего.
В отличие от ситуации с выездными службами, в некоторых фондах и организациях работают команды специалистов, включая врачей паллиативной помощи, медицинских сестер, специалистов по социальной работе, игровых терапевтов для детей, психологов, специалистов по физической реабилитации и координаторов помощи семьям. Такие команды обеспечивают комплексную помощь пациентам и их близким, координируя все аспекты медицинской помощи и поддержки семьи.
Координатор кейс-менеджера - специалист, который выявляет проблемы семьи и оказывает необходимую помощь, оценивая их состояние с точки зрения социального, медицинского и психологического благополучия. Их задача - работать с каждой семьей как с отдельным случаем, разрабатывая индивидуальные планы помощи в зависимости от их потребностей. В государственных больницах обычно отсутствует такая должность в штатном расписании, вместо этого эти функции часто выполняют лечащие врачи.
Однако из-за загруженности врачей, они могут не иметь достаточно времени, чтобы решать все проблемы семьи. Иногда семьи даже не осознают, что у них есть проблемы, так как они привыкли к своему образу жизни. Когда специалисты вмешиваются, они могут помочь родителям осознать, что существуют альтернативные способы улучшения качества жизни и здоровья своего ребенка. Это особенно актуально в случаях, когда дети нуждаются в специализированном паллиативном уходе.
В связи с этим возникает вопрос о том, как в регионах информирование о возможностях паллиативной помощи и регистрация пациентов, нуждающихся в такой помощи, организованы. В некоторых регионах налажены специализированные информационные системы здравоохранения, которые обеспечивают доступ к информации о паллиативной помощи. Например, в одном из регионов функционирует единая государственная информационная система здравоохранения (ЕГИСЗ), в который входят все государственные больницы.
Участие в такой системе позволяет улучшить координацию помощи и обеспечить эффективное взаимодействие между медицинскими учреждениями. Многие организации, занимающиеся паллиативным уходом, активно используют информационные технологии для улучшения доступности помощи и контроля за пациентами.
Важно, чтобы информация о возможностях паллиативной помощи была доступна не только медицинским работникам, но и самим пациентам и их близким. Только при таком подходе можно обеспечить своевременное обращение за помощью и повысить качество жизни тех, кто нуждается в паллиативной помощи.
Таким образом, координаторы кейс-менеджеры играют важную роль в оказании целенаправленной помощи семьям, нуждающимся в паллиативной помощи, и их работа сопряжена с организационными и информационными аспектами, которые способствуют эффективной помощи и координации усилий всех участвующих сторон.
Внедрение цифровых технологий в область обмена информацией с различными организациями имеет множество плюсов, так как увеличивается скорость передачи информации.
В рамках ЕГИСЗ функционирует регистр нуждающихся в паллиативной помощи, к которому привязаны все поликлиники. Врачи, обнаружившие необходимость паллиативной помощи для ребенка, регистрируют это в базе данных. После этого специалисты связываются с семьей, представляются и объясняют, какую поддержку они могут предоставить, затем проводят знакомство.
В каждой поликлинике имеется сотрудник, ответственный за паллиативную помощь, знакомый с работой выездной службы в данной территории. Помимо нашей службы, в регионе функционируют еще две государственные службы в крае и одна от хосписа в городе Пермь. Мы предоставляем информацию о том, как обратиться к нам, на наших ресурсах. Для семей действует горячая линия, на которую они могут позвонить.
Однако в развитии информирования населения о паллиативной помощи у нас еще есть недостатки. В отличие от активной просветительской работы фонда «Вера», в нашем регионе с информированием населения не все так гладко. Недавно мы осознали необходимость изменить фокус информирования и на общество, а не только на медицинское сообщество. Это сложная задача, так как требует использования совершенно иного языка, несхожего с тем, к которому привыкли медики.
Почему в стране мало неправительственных организаций, подобных нашей? На пути к более тесному сотрудничеству неправительственных организаций и государства в предоставлении паллиативной помощи стоят различные препятствия.
Создание службы паллиативной помощи сопряжено с трудностями в сфере отчетности, лицензирования, набора и обучения персонала.
Важно находить пути для преодоления этих проблем и совместно работать над развитием и совершенствованием системы паллиативной помощи, чтобы обеспечить ее доступность и качество для всех нуждающихся.
В сфере паллиативной помощи для НКО нет каких-либо ограничений со стороны государства. Однако для успешного развития таких организаций необходим сильный лидер, способный дать толчок к началу работы в данной области.
Примером может служить история основания НКО «Эвита» в Самаре, где личный опыт основателя привел к созданию службы паллиативной помощи детям. В различных регионах уже успешно действуют выездные службы и хосписы, организованные некоммерческими организациями.
Например, Фондом «Вера» был создан клуб для НКО, работающих в области паллиативной помощи, где происходит обмен опытом и обсуждение актуальных вопросов. Участники делятся знаниями о начале работы, получении лицензии, организации персонала, улучшении операционной эффективности, а также решении повседневных проблем.
Важно помогать друг другу и делиться лучшими практиками. При открытии новой организации помощи нередко деятельность детского хосписа «Дом с маяком» оказывает значительную поддержку.
Паллиативная помощь отличается взаимодействием медицинских, социальных и некоммерческих учреждений, что фиксируется в нормативных актах. В регионах, где такое сотрудничество развито, качество и доступность помощи значительно выше.
Идеальная паллиативная помощь, по мнению многих экспертов, должна быть доступной для всех возрастных групп и распространяться на отдаленные территории страны. Государство и НКО должны поддерживать партнерские отношения и взаимодействовать для обеспечения наилучшей паллиативной помощи населению. Только совместными усилиями можно достичь оптимальных результатов в этой важной сфере деятельности.
Государственные и некоммерческие организации активно сотрудничают, обеспечивая качественную помощь всем нуждающимся. Когда будущие родители узнают о возможности рождения ребенка со множественными пороками развития, им предоставляется выбор: принять решение о продолжении беременности.
В этот момент специализированная команда обещает полную поддержку и помощь. Поддержка начинается задолго до рождения малыша, а после его появления специалисты стоят на страже комфорта семьи, оказывая необходимую помощь прямо у них дома. Родители обучаются, как оказывать помощь своему ребенку в сложных ситуациях, и получают лекарства и продукты питания без лишних сложностей.
В случае необходимости малыш может быть госпитализирован в хоспис для коррекции терапии или для того, чтобы семья могла немного передохнуть. В идеальной ситуации в хосписах нет очередей, условия напоминают домашние, и присутствие родителей, друзей и даже домашних животных встречается с пониманием.
Подчеркивается, что реанимация не единственный вариант действий, и врачи реаниматологии всегда готовы предложить паллиативный уход по желанию семьи. Осознавая важность паллиативной помощи, врачи всегда стараются удовлетворить пожелания и потребности родителей.