17-летний подросток из Норильска, страдающий от буллёзного эпидермолиза, известного как «синдром бабочки», получил возможность улучшить качество своей жизни благодаря фонду «Круг Добра». Это редкое генетическое заболевание приводит к образованию болезненных пузырей на коже и слизистых оболочках даже при минимальном механическом воздействии. По данным, в мире такой недуг наблюдается у одного на 50-100 тысяч детей, а в Красноярском крае выявлено всего три случая, один из которых — это Виктор.
С рождения Виктор сталкивается с постоянной болью, не может быть поднят за бока или подмышки, а даже обычные прикосновения могут причинять ему страдания. Ранее специализированного лечения для его состояния не существовало, однако теперь доступен новый медикамент генной терапии — «Беремаген геперпавек», который был одобрен фондом и включен в перечень закупок. Специалисты в области медицины проходят обучение для применения этого препарата, что позволит Виктору и другим больным начать лечение в ближайшее время.
Ожидается, что в скором времени около 150 детей из 65 регионов России смогут получить это лекарство, предоставленное фондом. Препарат является гелем и разрабатывался с учетом специфических особенностей генной терапии, направленной на кожу. Он влияет на клетки, которые из-за генетического дефекта не могут производить коллаген 7-го типа. Благодаря этому препарату функции клеток кожи будут восстановлены, что значительно улучшит состояние здоровья пациентов.
Результаты клинических исследований показывают, что использование нового лекарства способно значительно ускорить заживление кожи у детей с тяжелыми формами буллёзного эпидермолиза. Применение данного препарата демонстрирует длительный положительный эффект.
Фонд «Круг добра», инициированный президентом России в 2021 году, поддерживает детей с хроническими и жизнеугрожающими заболеваниями, включая редкие. Благодаря деятельности фонда, тысячи детей обеспечиваются необходимым лечением, включая закупку дорогостоящих медикаментов, еще не зарегистрированных в России.
Финансирование осуществляется за счет увеличенной ставки налога на высокие доходы. Позиция фонда отражает высокие социальные ценности и справедливый подход к решению актуальных проблем. Отрасль этой помощи продолжает развиваться: 27 тысяч детей уже получили поддержку без каких-либо затрат и бюрократических задержек.
Для многих из них это стало шансом не только остановить прогрессирование серьезных заболеваний, но и существенно улучшить качество жизни, возвращая спокойствие в их семьи. Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления фонда, подчеркивает значение доступной медицинской помощи для семей с тяжелобольными детьми.
