27 июля в московском парке «Ходынское поле» пройдет уникальное событие — фестиваль социальной солидарности для людей с редкими заболеваниями под названием «Редкая Жара». Это мероприятие станет первым своим родом в столице, как сообщает «Техносуверен». Вход на фестиваль «Редкая Жара» будет свободным, что позволит каждому желающему присоединиться к этому значимому событию. Фестиваль представляет собой возможность для особенных людей, их родителей и близких, собраться в одном месте, забыть о тяжелых диагнозах и поделиться своими жизненными историями, успехами и радостями.
На фестивале посетители смогут познакомиться с различными организациями и волонтёрами, которые занимаются поддержкой и помощью людям с редкими заболеваниями. В рамках мероприятия будут открыты интерактивные просветительские площадки, где каждый сможет узнать больше о редких заболеваниях и существующих путях поддержки и лечения. С утра и до вечера для детей будут организованы разнообразные активности на свежем воздухе, включая анимационные программы с участием клоунов и мимов, а также зоны для творчества и отдыха.
В рамках активностей, мастера по мехенди предложат всем желающим украсить свои тела временными татуировками из хны, а участники клуба по американскому футболу Capital Sharks восточно-европейской Суперлиги проведут увлекательные мастер-классы по броску мяча и забиванию голов. Кроме того, участники российской сборной по настольному теннису проведут уроки по пинг-понгу для желающих. Интересным акцентом станет присутствие байкеров из мотоклуба Bikers Brothers MC Russia, которые поделятся своими знаниями о культуре байкерства и позволят всем желающим посидеть за рулем легендарных мотоциклов «Харлей».
Центральным событием фестиваля станет ток-шоу под названием «Пусть говорят пациенты», которое состоится вечером. На сцену выйдут музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели и политики, чтобы обсудить прогресс, достигнутый в области редких заболеваний в нашей стране. Ведущим мероприятия станет известный телеведущий Первого канала и профессор Андрей Продеус, а музыкальное сопровождение обеспечит хедлайнер — участница телепроекта «Голос 2» Этери Бериашвили, которая также является экспертом музыкального шоу «Ну-ка, все вместе» на телеканале «Россия 1». В заключение, за значимые достижения в области поддержки «редких» пациентов будет вручена премия «Редкая Звезда», что подчеркивает важность работы, проводимой для улучшения жизни таких людей.
Фестиваль «Редкая Жара» не только объединяет людей, сталкивающихся с редкими заболеваниями, но и создает платформу для обсуждения актуальных вопросов их жизни, здоровья и способов поддержки с точки зрения медицины, общества и государства. Это мероприятие продолжает развивать осведомленность о редких заболеваниях и способах помощи тем, кто в этом нуждается, и формирует общественное мнение о важности внимания к таким группам, как люди с редкими заболеваниями.
К тому же, фокус на развлечениях и увлекательных мероприятиях дает участникам возможность не только получить информацию и поддержку, но и просто отдохнуть, развлечься и пообщаться в непринужденной обстановке. Важно отметить, что подобные мероприятия играют ключевую роль в создании атмосферы поддержки и взаимопонимания, где каждый может почувствовать себя частью сообщества и найти единомышленников.