В Молдове более 2500 пациентов страдают от редких заболеваний, среди которых более половины – дети. Каждый год более 60 миллионов леев выделяется из бюджета государства на лечение таких пациентов.
Эта проблема была поднята на национальной конференции, организованной Министерством здравоохранения, Государственным университетом медицины и фармации им. Николая Тестемицану, Педиатрическим обществом Республики Молдова, Национальным центром репродуктивного здоровья и медицинской генетики, а также Ассоциацией по реабилитации детей с фенилкетонурией, Общественным объединением S.O.S Autism и Общественным объединением Copiii Ploii.
В своем выступлении заведующая кафедрой педиатрии ГУМФ им. Николая Тестемицану Нинель Ревенко подчеркнула необходимость повышения информированности о серьезности редких заболеваний среди принимающих решения лиц, медицинского персонала и общества в целом.
Она отметила, что информация играет ключевую роль в улучшении качества жизни пациентов. Ревенко подчеркнула важность того, чтобы врачи выступали защитниками детей, страдающих от редких заболеваний, и донесли до властей, что инвестиции в здоровье детей — это инвестиции в будущее.
Она также обратила внимание на проблему осложнений вследствие аварии на Чернобыльской АЭС, которые проявляются у детей: спинальная амиотрофия, иммунодефициты, аутистические расстройства и другие.
Профессор напомнила о документе Всемирной организации здравоохранения, который обязывает страны-члены проводить неонатальный скрининг на ряд редких заболеваний, таких как гипотиреоз, врожденные нарушения метаболизма и иммунодефициты. Этот документ входит в Национальную программу по охране здоровья женщин, детей и подростков.
Директор Института матери и ребенка Сергей Гладун сообщил, что число пациентов с редкими заболеваниями в Молдове составляет примерно 6–8 тысяч человек, 75% из которых – дети. Треть из них умирает в первый год жизни, а выжившие часто сталкиваются с инвалидностью.
По данным Министерства здравоохранения, на лечение 1082 человек с 11 редкими заболеваниями в 2023 году было выделено около 61,5 миллиона леев.
Лечение пациентов с редкими заболеваниями в стране поддерживается финансированием из обязательного медицинского страхования, включающего 100-процентную компенсацию лекарств, назначаемых семейными врачами, а также бесплатное лечение в государственных медицинских учреждениях.